L’iniziativa è stata promossa da Tania Baglio mamma del piccolo Matteo Bellina, affetto dalla sindrome Marinesco-Sjogren, una malattia genetica neuromuscolare e da Fulvio Drogovolontario di Telethon, e organizzata insieme a Telethon, Comune, Caltaqua e Banca del Nisseno. Varie le manifestazioni previste, che si svolgeranno nelle due giornate per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca per debellare le malattie genetiche rare. All’evento hanno aderito con entusiasmo tutte le associazioni del territorio. In programma per il 16 maggio alle 20 in piazza Garibaldi, il concerto per la vita con la partecipazione di alcuni gruppi musicali, tra i quali i Teppisti dei Sogni, Cantu e Cuntu, J Meteora, I New Trilogy ed altre band. Nel corso della serata verrà letto il libro «Un angelo con un’ala sola», scritto da Giacomo Bellina, fratellino di Matteo, che sarà testimonial della «Corsa per la vita» a Riesi. Successivamente verrà premiata l’insegnante Rosalba Repollino e gli alunni della classe V B della scuola primaria San Domenico Savio per aver attenzionato il tema delle malattie rare e della ricerca, nonché della speranza che nasce dalla solidarietà. A premiare la maestra ed i bambini saranno alcuni rappresentanti di Telethon, Rotary Club Valle del Salso e dell’associazione «Amici di Matteo». Il Rotary ha trattato e intende approfondire in futuro la tematica «Siblings», ossia fratelli e sorelle di persone con disabilità. Per il 17 maggio invece è prevista alle 10,30 la corsa per la vita con raduno dei partecipanti e partenza da piazza Garibaldi. I «maratoneti» si incammineranno lungo un tragitto prestabilito e percorreranno circa 2 kilometri. In serata, alle 20,30 in piazza Garibaldi si esibiranno band musicali e artisti di strada. A fronte di un contributo minino di 2,50 euro sarà consegnato in regalo lo zainetto contenente la maglietta di Telethon per la passeggiata di solidarietà «Corriamo per la vita». La raccolta di fondi servirà a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche. Prezioso negli anni si è rivelato l’operato del volontario di Telethon Gaetano Giambusso che ha sempre promosso campagne di sensibilizzazione sulle malattie rare e raccolte fondi
