L’istituzione del Registro Regionale per la sclerosi multipla, e una più’ agevole modalità di distribuzione dei farmaci sul territorio. Nonostante fosse assente per un impedimento personale dell’ultima ora, l’assessore alla Salute Lucia Borsellino ha voluto inviare l’impegno del Governo regionale tramite la collega di giunta, Linda Vancheri, che dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è testimonial in Sicilia.
Una Regione che è capofila in Italia grazie al dialogo tra AISM e Regione che ha già portato alla firma della carta dei diritti delle persone con sm, alla creazione (primo in Italia) del Pdta, percorso diagnostico terapeutico assistenziale, ed infine all’approvazione della Rete Regionale dei Centri per la sclerosi multipla, definita secondo il modello Hub e Spoke.
L’ultima novità riguarda adesso la possibilità di dispensare farmaci di prima linea, come interferone e copolimero, nelle farmacie territoriali o pubbliche.
“La nostra – ha detto Angelo La Via, presidente AISM Sicilia – è una regione con alta densità abitativa e carenze infrastrutturali. Ma oggi siamo qui a Caltanissetta per rappresentare il nostro movimento che punta a migliorare la qualità di vita delle persone con sm, fornendo a tutti le stesse possibilità. In questa direzione va anche la dispensazione dei farmaci. Vedere 500 persone provenienti dalle nove sezioni di Sicilia rappresenta un successo. Continuiamo a lavorare perchè le persone con sm possano ritirare i farmaci vicino casa, evitando così viaggi fino a 700 chilometri. Vogliamo dare risposte personalizzate”.
Appello raccolto dall’assessore Borsellino che ha scritto: “La sclerosi multipla è la seconda più comune causa di disabilità neurologica nei giovani adulti e la più importante malattia demielinizzante infiammatoria e degenerativa del giovane adulto e la più frequente patologia autoimmunitaria del sistema nervoso centrale. L’evidente impatto sociale, la complessità della sm e le difficoltà crescenti che determina anche in termini di oneri assistenziali a carico delle famiglie nelle quali è presente una persona con malattia cronica ad andamento evolutivo, hanno rappresentato una forte spinta a creare un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale specificatamente dedicato alle persone con Sclerosi Multipla. L’istituzione di un Sistema Integrato Regionale di Rete dei Centri per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla, secondo il modello hub e spoke, è apparso lo strumento adeguato per poter affrontare nell’immediato la necessità di avere una equa disponibilità dell’assistenza su tutto il territorio regionale e dei riferimenti certi per il bisogno di prestazioni sanitarie specifiche e avere una migliore distribuzione dell’offerta di prestazioni sul territorio regionale, il più vicino possibile ai luoghi di vita dei cittadini.
Sarà istituito il Registro Regionale per la Sclerosi Multipla, nel quale confluiranno, attraverso uno specifico flusso di raccolta dati di tutti i Centri, le informazioni relative al numero di pazienti trattati, diagnosi, patologie concomitanti, trattamenti effettuati, sui percorsi assistenziali attivati e sugli esiti delle cure”.
L’assessore regionale Linda Vancheri ha evidenziato: “L’approccio verso questa malattia non può essere standardizzato. Non deve mancare mai rapporto tra medico e paziente. La sclerosi multipla ha sempre forme diverse. Poi c’è bisogno di informazione dentro le scuole: è una malattia che può convivere bene con le diverse attività. Il sistema sanitario deve trasformare questa malattia in un vantaggio. Le persone con sm hanno più tempo per valutare ciò che ha importanza quindi è un valore aggiunto”.
L’assessore regionale Linda Vancheri ha evidenziato: “L’approccio verso questa malattia non può essere standardizzato. Non deve mancare mai rapporto tra medico e paziente. La sclerosi multipla ha sempre forme diverse. Poi c’è bisogno di informazione dentro le scuole: è una malattia che può convivere bene con le diverse attività. Il sistema sanitario deve trasformare questa malattia in un vantaggio. Le persone con sm hanno più tempo per valutare ciò che ha importanza quindi è un valore aggiunto”.
Sono intervenuti Michele Vecchio dell’ospedale Sant’Elia di Caltanissetta; Francesco Patti del Policlinico “Vittorio Emanuele” di Catania; Luigi Grimaldi dell’Istituto San Raffaele di Cefalù; Salvatore Cottone di Villa Sofia Cervello di Palermo e Giuseppe Salemi del Policlinico Giaccone di Palermo. La sessione scientifica, introdotta dal Placido Bramanti dell’Istituto neurolesi “Bonino Pulejo” di Messina, ha visto gli interventi di Gianluigi Mancardi della Seconda Clinica neurologia dell’università
di Genova e di Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM.
“Noi abbiamo una situazione eccezionale in questo momento – ha detto Gianluigi Mancardi -: dieci terapie approvate e altre tre lo saranno tra poco per la forma iniziale di sclerosi multipla.Il problema è quello delle forme progressive. C’è uno sforzo nel mondo per fare ricerca e ci sono fondate speranze che ci possano essere anche per questa fase della malattia in futuro delle terapie farmacologiche o terapie riabilitative molto attive”.
“In Sicilia la scelta di avere il Pdta cioè l’esigibilità dei diritti dei servizi è stato un passo importante – ha commentato Mario Alberto Battaglia – così come sarà un passo importante rendere operativa la rete dei centri. La Sicilia è una regione che può fare molto per dare alle persone con sm la possibilità di vivere la loro vita soprattutto ai giovani la possibilità di non temere la sclerosi con le cure adeguate oggi al realtà della malattia si può cambiare”.
